Врачи-пульмонологи и родители детей, больных муковисцидозом, написали открытое письмо с просьбой не оставлять детей без помощи и включить жизненно необходимые лекарства в программу нового фонда «Круг добра».
Сбор подписей идет на сайте: http://www.mv-v-krug-dobra.ru/
Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» был создан по указу президента для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями.
В России 3000 детей с диагнозом муковисцидоз. Это генетическое заболевание — нарушен ген, отвечающий за выработку белка, разжижающего слизь. Слизь скапливается в легких и других органах, нарушает работу организма и являются питательной средой для болезнетворных бактерий. Бактерии становятся очагом воспалений. Больные задыхаются, не работает пищеварительная система. Из 4000 больных в России только 25% взрослые. В странах Европы, США и Канаде взрослые составляют 55-60%.
Возраст пациентов с муковисцидозом в России в среднем 13 лет.
Причина низкой продолжительности жизни — в лекарствах. В России используют симптоматическую терапию. Установленная схема лечения снимает симптомы: разжижает слизь и купирует обострения со стороны легких, которые могут привести к смерти пациента. Жизнь больного муковисцидозом состоит из лечебных процедур и госпитализаций.
Во многих Европейских странах, США и Канаде используют инновационные лекарства, корректирующие работу гена, то есть влияющие на первоисточник. Это таргетная терапия. Пациенты живут полноценной жизнью, снижается количество обострений и к 18 годам им не требуется пересадка легких.
В России выдачу лекарств, снимающих тяжелые симптомы, обеспечивают регионы. В связи с импортозамещением, трудностями в экономической и фармацевтической сферах, происходят перебои в поставках жизненно необходимых лекарств. Родители и благотворительные фонды не могут обеспечить сбор средств на лекарства, в особенности инновационные. Единственным шансом получить лечение становится поддержка фонда «Круг добра».
Врачи, родители, общественные организации и фонды собирают подписи в поддержку российских пациентов с муковисцидозом, которых можно спасти с помощью таргетной терапии, и надеются, что их письмо с просьбой о помощи в фонд «Круг добра» не останется без внимания.
В январе и феврале 2021 года в фонде «Круг добра» идет формирование перечня редких болезней и лекарств, которые войдут в программу. Наше обращение и петиция – единственный шанс получить лекарства для жизни детей. Расскажите о проблеме детей с муковисцидозом, чтобы просьба о помощи набрала голоса поддержки, подписи и была услышана.
Страница, посвященная ситуации: http://www.mv-v-krug-dobra.ru/